Perel
Interview Transcription:
MJ: The first question is, and I’m going to type it out as well: What is access for you?
P: What is access for me? Uhm -- For me I’d say there are different dimensions of access uhm and that people always go to the physical part first and I think the physical part is very important because like if you know my disability is physical so I do want to feel supported and comfortable in my body when I’m doing things, but I -- the physical is only just one dimension of access to me in a real way. And I don’t think that we talk about that enough at all. Because I actually like to think of access as a culture. If we could imagine a culture as like interconnected components of interactions how we do things and the meaning of that then access is really that, and I prefer coming at access from that place than a checklist because I also think access is contextual and can mean different things at different times. And I also think that a lot of different people think that access is economically based. What a space can afford to provide. And I don’t think that’s true at all. I have felt – I have had wonderful access from friends who wanted to support me being somewhere and doing somewhere that was not accessible in a practical way, and --- but it meant that everyone was sharing in the culture of access to provide that for me. And that means that everybody involved was uhm like believing in access at that time. So like a space can have money and say here are the accessible features of our building or our venue. But then the culture is ableist and exhausting and not compassionate uhm or holistic, which I feel like holistic is maybe a weird word to use. What do you think about the politics of disability? But like, I do think people also need to think of themselves as part of the world that they’re building. And if they’re like overworked and you’re overworking to create access then that’s not really access either. Uh – so, I’m sure that there are different artists you’ve interviewed that have talked about access intimacy and I do think for me when access is right it is about an acknowledgment and an intimacy with my own needs and how these needs connect to others? Instead of a culture of like hiding those needs, and connecting to others in that state of like sacrificing my needs. So then I would like to believe that if I could come towards you with my needs that you could come towards me with your needs and that we could then like build a culture that’s accessible to both of us. Whoever that is. But also I think I just wanna say one more thing about what access is to me because maybe yeah to say that access is something we’re creating together and it’s not something that one person gives to another or that one person gives to me. What bothers me about that idea is that there’s some kind of implicit power structure when you talk about it like that, which means that somebody has this access, and they’re giving it to you, and you’re like “Please, can I have this access?” but I think if we can continuously talk about access like that it reinforces a stratification that I actually don’t believe in. The longer I’m alive the less I believe in that because I think that not having a culture of access leaves everybody in a state of deprivation and that I notice if I’m going into a context of people who don’t have experience with access, that that is actually something that they really crave, and they don’t know that they craved that. And so it’s like about being able to be human wherever you go. And I don’t understand how we’re looking at culture if we’re not looking at it like that. Like, if you only get to be who you really are for 5 % of your life, that’s your whole life that you’ve lived being what?
MJ: No, thank you, that’s great I love so much of that, especially the reciprocal nature and you know, like, coming towards each other instead of away from each other, you know, the power struggle, everything. It’s nice to actually – I’ve been doing all these interviews in German and so this is not in German so it’s nice to understand what you’re saying. I will send these to a translator eventually (;)). And I do mute myself in these so there’s not too much of my voice and my uhms and my everything in it so – The second question is: What is care for you?
P: Uhm [Pause] I’ve been thinking a lot about what care means to me uhm in the past few years and especially during the pandemic because of care occupying seemingly completely opposite things in my life, or being sometimes the things I need completely opposed to other things I need. And I don’t even know how to understand it myself. Like when I’m in pain, when I’m having a flareup, I’m like a wounded animal, and I just want to go into a dark corner alone to nurse my wounds, and I don’t want anybody to hover over me, and like, ask me how I’m doing and try and make me communicate with them, like if somebody could like see the signs of my distress and then like quietly slide me a glass of water or slide me a meal without speaking that would be incredible. But we’re human beings and we have to communicate. So I don’t have a unicorn who can intuitively read all these things or do all these things. But then on the other hand there are times when I really need attention and care as in the form of attention, and when I might need to open up about the way I’m feeling, and I find it hard to figure out which thing I really need. And I’ve learned over time that that is not uncommon with disabled people because of the way our needs for care are interpreted by people, that it’s like often not safe to be vulnerable, and we often have a lot of things projected onto us about what that means. So it feels safer to kind of isolate and pull back. So then when you do need attention it’s like you also need a validating kind of attention and not someone who’s going to like try to tell you like how to fix yourself or instantly turn something happening with you into a crisis or medicalize you or things like this. And also, like, having a fear of social exclusion where I feel like having an attitude of “Oh, I’ve got this” even if you don’t got it, even if you’re not okay is typical. So I feel like I have some disabled friend where we can check up on each other, we can like listen to each other and maybe witness the signs of our friends performing being okay. And then like saying “Hey, I totally trust that you’ve got it, but I just wanted to make sure that you know that I care about how you are” you know. And I feel like – you asked about care and I feel sadly like all I’m thinking about is like the burden of communicating care is like always on the people who need it? And that I don’t know yet an ethical way to approach care so that it feels good and so it doesn’t feel patronizing or like scary to somebody else. And I feel like I’ve been going through thinking about this a lot because of different forms of care I’ve received over time, like from parents, from partners, from assistance, and different constellations of friends. And the quality around each things is very different depending on how people feel about you and what they expect from you. And I also think caring for someone unconditionally without any expectation is extremely hard. I think it’s extremely hard in Western culture or in a capitalist system that incentivizes you all the time and teaches you that if you’re not getting something in return for something else you are not understanding like how to get ahead in the system. And then if you’re in a position of needing care in a consistent way, you’re taking from that system. But, so I think it’s like I want to imagine some kind of alternative or other system that isn’t about maybe a fear around care, uhm, and I also think that that requires, like, time to be different, like I know crip time has now become this ubiquitous term that is used quite a lot and I also think crip time actually, every disabled person has their own type of crib time, there isn’t one like universal crip time for all cribs, but I think for me, like, crip time implies a lot of circularity of time so instead of it being like we need to progress and move forward an if we stop for care we’re disrupting that, that it’s like a circle, and whoever is in a position of caring will at some point need to be cared for and so that mean we can just kind of exist in a circle and it’s not scary.
MJ: I love that, also that, I feel like what’s in it for me, culture, in a way, and if you care for someone, or even a partner, you’re thinking “well, like, when I’m older we’ll care for each other?”, you know what… or even, like, having a child, some people think, “oh, they’ll care for me if I’m older”, you know that kind of reciprocal, you know and its’s very complicated and you -- that’s great. The third question is: What is interdependence for you?
P: It's funny because I think each word, access, care and interdependence, they each overlap, so, uhm, and in order to have an interdependence you need care and access, uhm, but yea I mean actually I didn’t talk about this when I was describing access, about these other components of access that aren’t physical, but something I’m working through in my life is the emotional labor, uhm, of being disabled. And I think in the past few years there has been more attention to emotional labor, uhm, but, and I don’t know if I’m able to describe all of that, but I think, disabled people, we are always doing a lot emotional labor for people to feel comfortable around us and not afraid of us. And for people to like be ok with vulnerability being in the room at all. And, uhm, I know, that just being in the room without saying anything is effecting everyone in the room already. But that, a lot, I have a lot of labor in my life of kind of like making it ok for somebody to take care of me through my emotional labor, through being funny when something is awkward or difficult with care and also where people feel an intimacy with me where they open up to me about themselves. And I used to think it was a personal quality about me, which it could be, but I also think it’s about this kind of space you’re in around, this vulnerable space, that either you’re creating in a conscious way or not in a conscious way just by existing, it just kind of draws people out. So I noticed, when I’m receiving care, that it will be a time when somebody who is helping me will like talk about themselves, and it’s not something I’m necessarily encouraging, because I’m just trying to focus on dealing with life. But at the same time, uhm, I believe in the depth of these experiences and I, I’m not saying that I am up for doing emotional labor with everybody who helps me or works with me, but that when it has happened, uh, and we’re in a deep space with each other, that ofte there’s an interdependence that comes true. Uhm. And it does have to do with slowing down and being able to really consider what’s really happening with each other in the room, which is then not based on a transaction and is more based on holding space somehow. I’m very sensitive to holding space because I’m aware that like, not everybody knows they’re disabled but that when they’re around me they might figure it out. And so, I’m like holding space in a room and I’m also kind of waiting for that kind of moment with somebody which requires an understanding of interdependence and that if a person is comfortable with, uhm, a non-transactional based way of interacting that then they might come forward with what’s happening with them more easily and then we can support each other. Uhm. Yea. I feel like uhm, I’ve also reached a point in my life, maybe through age and maybe through like somehow sticking with being an artist that I can help people now in different ways. Or, and I also have different friends around the world who need different types of support and so I can support them in different ways, that I couldn’t when, I couldn’t have done this kind of thing even a few years ago. And I just think for some of these friends what would it be like if they couldn’t make their work and if their work was not in the world, like there would be a void without that. So then I think if I’m supporting them in their work, that is also important to me in that kind of culture I want to be in and so that’s definitely interdependence. Uhm. Yeah.
MJ: Uhm, that’s great, definitely, thank you, especially, I keep thinking about the non-transactional relationships and […] concepts like when you get beyond the transaction that’s where it really opens up in a way. Uhm. Yea, and then the last question is: What is cure for you?
P: What is cure? Uhm. I can give an answer that, or I really don’t know where this answer will end up, but I’ve been doing research which is like somatic research and actual information-based research on intergenerational trauma in Germany and that, where that really informs my life and well-being. And looking on the legacy of eugenics, uhm, on every marginalized identity and in doing this type of research I actually think the idea of cure is what oppresses us. And on one hand that feels like a really cynical perspective to hold. But actually, you know, there is, like that slogan coming from, uhm, disability movements in the UK that’s like “stay sick” and I kind of, that’s kind of how I feel about cure, is that, it’s like “fuck that” like “stay sick”. Like, haha, uhm. But it doesn’t mean that it’s great to be sick and disabled. But the idea that it’s great to not be is a total fucking lie. I know tons of miserable, uh, very healthy p-p-people, so I think, uhm yea, and so. It’s strange because it’s also like I’m saying these things but It’s not to be naïve to science, it’s not to be naïve to actually want to end forms of suffering and, uhm, aspects of medicalization that do actually take care of people, uh, those things matter, but I think what is so devastating about the culture we’re in is that when a person is sick or, uhm, comes into the world disabled or acquires a disability the reaction is immediately about how they can be cured and its never about uhm an entire world of being that can occur from however you are. And the contributions that disabled people make to building this world or can make to building this world. Uhm, in my show “life unworthy of life”, uhm, I have an empty chair that sits on the stage that represents all of the disabled people that were killed during WWII, in that period of time, which I could provide more information about if necessary but when I am looking at the chair it’s like all of the lights are down and there’s just one spotlight on this chair that I’m walking toward and I’m looking at the empty chair and I’m thinking about all of the disabled artists and writers and composers and doctors and you know people who never got to life out their full lives and whose voices we never got to know because they were all exterminated and so when we’re looking at cure and we’re looking at who deserves to live or die, uhm, we’re depriving ourselves of hugely important people and, uhm, I see myself as being in a legacy of that absence and not wanting that absence to continue past my generation.
MJ: So […] just what I was thinking about, like, living in a legacy of absence in a way like you were thinking, I really like what you were saying and uhm, yea I was gonna I think I forgot what I was gonna say but yeah, so much of that resonates with me and I love that, do you have video from that show by chance, I’d love to, or if its online I can find it too but if you have it […] that was the one in May?
P: Yea, yeah, I have a video of the version in 2020 that I could send you.
MJ: Ok that’d be amazing, I’d be super curious. Awesome, that was all the questions, I’ll stop the recording.
German translation
MJ: Die erste Frage ist, und ich werde sie auch abtippen: Was bedeutet Zugang für dich?
P: Was ist Zugang für mich? Für mich würde ich sagen, dass es verschiedene Dimensionen des Zugangs gibt, und dass die Leute immer zuerst den physischen Teil betrachten, und ich denke, dass der physische Teil sehr wichtig ist, denn meine Behinderung ist physisch, also möchte ich mich unterstützt fühlen und mich in meinem Körper wohlfühlen, wenn ich etwas tue, aber ich... der physische Teil ist nur eine Dimension der realen Zugänglichkeit für mich. Und ich glaube, dass wir darüber nicht genug sprechen. Denn ich stelle mir den Zugang gerne als eine Kultur vor. Wenn wir uns eine Kultur als zusammenhängende Komponenten von Interaktionen vorstellen können, wie wir Dinge tun, und die Bedeutung dieser Interaktionen, dann ist Zugang genau das, und ich ziehe es vor, Zugang von diesem Standpunkt aus zu betrachten, anstatt eine Checkliste zu erstellen, denn ich denke auch, dass Zugang kontextabhängig ist und zu verschiedenen Zeiten unterschiedliche Dinge bedeuten kann. Und ich glaube auch, dass viele Leute denken, dass Zugang wirtschaftlich begründet sei. Also, was sich ein Raum leisten kann. Und ich glaube, das stimmt überhaupt nicht. Ich hatte das Gefühl - ich hatte wunderbare Zugänglichkeit von Freunden, die mich dabei unterstützen wollten, irgendwo zu sein und etwas zu tun, das praktisch nicht zugänglich war, und --- aber es bedeutete, dass alle an der Kultur des Zugangs teilhatten, um mir das zu ermöglichen. Und das bedeutet, dass alle Beteiligten zu dieser Zeit an den Zugang glaubten. Ein Raum kann also Geld haben und sagen, hier sind die barrierefreien Merkmale unseres Gebäudes oder unseres Veranstaltungsortes. Aber dann ist die Kultur ableistisch und anstrengend und nicht mitfühlend oder ganzheitlich, wobei ich finde, dass ganzheitlich ein seltsames Wort ist, à la „Was denkst du über die Politik der Behinderung?“ Aber ich denke, die Menschen müssen sich auch als Teil der Welt sehen, die sie aufbauen. Und wenn sie überarbeitet sind und man sich überarbeitet, um Zugang zu schaffen, dann ist das auch nicht wirklich Zugang. Ich bin mir sicher, dass verschiedene Künstler*innen, die du interviewt hast, über die Intimität des Zugangs gesprochen haben, und ich denke, wenn der Zugang richtig ist, geht es für mich um die Anerkennung und Intimität meiner eigenen Bedürfnisse und wie diese Bedürfnisse mit anderen verbunden sind. Anstelle einer Kultur des Versteckens dieser Bedürfnisse und der Verbindung mit anderen in einem Zustand, in dem ich meine Bedürfnisse aufgeben muss. Ich würde also gerne glauben, dass, wenn ich mit meinen Bedürfnissen auf dich zukomme, du mit deinen Bedürfnissen auf mich zukommst, und dass wir dann eine Kultur aufbauen können, die für uns beide zugänglich ist. Wer auch immer das ist (der da auf mich zukommt). Aber ich möchte auch noch etwas dazu sagen, was Zugang für mich bedeutet, denn vielleicht ist es ja so, dass Zugang etwas ist, das wir gemeinsam schaffen, und nicht etwas, das eine Person der anderen gibt oder etwas, das eine Person mir gibt. Was mich an dieser Idee stört, ist, dass es eine Art implizites Machtgefüge gibt, wenn man so darüber spricht, was bedeutet, dass jemand diesen Zugang hat, und er gibt ihn dir, und du sagst: "Bitte, kann ich diesen Zugang haben?", aber ich denke, wenn wir ständig so über Zugang sprechen, verstärkt das eine Hierarchie, an die ich eigentlich nicht glaube. Je länger ich lebe, desto weniger glaube ich daran, weil ich glaube, dass ohne eine Kultur des Zugangs alle in einem Zustand der Benachteiligung leben, und dass ich feststelle, dass Menschen, die keine Erfahrung mit Zugang/Zugänglichkeit haben, sich tatsächlich danach sehnen, und nicht wissen, dass sie sich danach sehnen. Es geht also darum, dass man überall Mensch sein kann, wo man hingeht/ist. Und ich verstehe nicht, wie wir die Kultur betrachten, wenn wir sie nicht auf diese Weise betrachten. Wenn man nur 5 % seines Lebens die Person sein kann, die man wirklich ist, dann ist das ein ganzes Leben, das man wie/als wer gelebt hat?
MJ: Nein, danke, das ist großartig, ich liebe so viel davon, vor allem die Gegenseitigkeit und dass man aufeinander zugeht, anstatt sich voneinander zu entfernen, der Machtkampf, alles. Es ist schön – da ich all diese Interviews auf Deutsch geführt habe und das hier ist nicht auf Deutsch, also ist es schön zu verstehen, was gesagt wird. Ich werde sie irgendwann an eine Übersetzerin schicken (;)). Und ich schalte mich in diesen Interviews stumm, damit nicht zu viel von meiner Stimme und meine ähms und allem anderen zu hören ist, also – Die zweite Frage ist: Was ist Fürsorge für dich?
P: [Pause] Ich habe viel darüber nachgedacht, was Fürsorge für mich bedeutet, in den letzten Jahren und besonders während der Pandemie, weil Fürsorge scheinbar völlig gegensätzliche Dinge in meinem Leben bedeuten, oder manchmal sind die Dinge, die ich brauche, völlig entgegengesetzt zu anderen Dingen, die ich brauche. Und ich weiß selbst nicht, wie ich das verstehen soll. Wenn ich Schmerzen habe, wenn ich einen Schub habe, bin ich wie ein verwundetes Tier, und ich möchte mich einfach nur in eine dunkle Ecke zurückziehen, um meine Wunden zu lecken, und ich möchte nicht, dass da eine Person ist, die mich bemuttert und mich fragt, wie es mir geht, und versucht, mich dazu zu bringen, mit ihr zu kommunizieren, wenn also jemand die Zeichen meiner Not erkennen und mir dann leise ein Glas Wasser oder eine Mahlzeit zuschieben könnte, ohne zu sprechen, wäre das großartig. Aber wir sind menschliche Wesen und müssen kommunizieren. Ich habe also kein Wunderwesen, das all diese Dinge intuitiv mitschneiden kann oder all diese Dinge tun kann. Andererseits gibt es Zeiten, in denen ich wirklich Aufmerksamkeit und Fürsorge in Form von Zuwendung brauche, und in denen ich mich vielleicht öffnen muss, und es fällt mir schwer, herauszufinden, was ich wirklich brauche. Und ich habe im Laufe der Zeit gelernt, dass das bei behinderten Menschen nicht ungewöhnlich ist, weil unsere Bedürfnisse nach Fürsorge von den Menschen so interpretiert werden, dass es oft nicht sicher ist, verletzlich zu sein, und dass wir oft viele Vorstellungen davon haben, was das bedeutet. Es fühlt sich also sicherer an, sich zu isolieren und sich zurückzuziehen. Wenn man also Aufmerksamkeit braucht, dann braucht man auch eine bestätigende Art von Aufmerksamkeit und nicht jemanden, der versucht, einem zu sagen, wie man sich selbst in Ordnung bringen kann, oder der etwas, was mit einem passiert, sofort in eine Krisensituation verwandelt oder einen medizinisch behandelt oder solche Dinge. Außerdem habe ich Angst vor sozialer Ausgrenzung, und ich habe das Gefühl, dass es typisch ist, die Einstellung "Oh, ich habe das im Griff" zu haben, auch wenn man es nicht im Griff hat, auch wenn es einem nicht gut geht. Ich habe das Gefühl, dass ich behinderte Freund*innen habe, mit denen ich mich austauschen kann, wir können uns gegenseitig zuhören und vielleicht miterleben, wie es unseren Freund*innen geht. Und dann können wir sagen: "Hey, ich vertraue darauf, dass du alles im Griff hast, aber ich wollte nur sichergehen, dass du weißt, dass es mir nicht egal ist, wie es dir geht". Und ich habe das Gefühl – du hast nach Fürsorge gefragt, und ich habe das Gefühl, dass ich leider nur daran denke, dass die Last der Vermittlung des Fürsorgebedürfnisses immer bei den Menschen liegt, die sie brauchen. Und dass ich noch keinen ethischen Weg kenne, wie ich die Fürsorge so angehen kann, dass sie sich gut anfühlt und sich nicht herablassend oder beängstigend für jemand anderen. Und ich habe das Gefühl, dass ich viel darüber nachgedacht habe, weil ich im Laufe der Zeit verschiedene Formen der Fürsorge/Pflege erhalten habe, z. B. von meinen Eltern, meinen Partnern[S1] , meiner Assistenz und verschiedenen Konstellationen von Freund*innen. Und die Art der einzelnen Dinge ist sehr unterschiedlich, je nachdem, wie die Menschen über einen denken und was sie von einem erwarten. Und ich denke auch, dass es extrem schwer ist, sich bedingungslos und ohne Erwartungen um eine andere Person zu kümmern. Ich glaube, dass es in der westlichen Kultur oder in einem kapitalistischen System, das ständig Anreize schafft und einem beibringt, dass man nicht versteht, wie man in diesem System vorankommt, wenn man nicht etwas im Gegenzug für etwas anderes bekommt, extrem schwierig ist. Und wenn man dann in einer Situation ist, in der man ständig Pflege braucht, nimmt man in diesem System. Aber ich denke, es ist so, dass ich mir eine Art Alternative oder ein anderes System vorstellen möchte, bei dem es nicht um die Angst vor der Fürsorge geht, und ich denke auch, dass es dazu notwendig ist, dass die Zeit anders ist, ich weiß, dass der Begriff "Crip Time" inzwischen allgegenwärtig ist und sehr oft verwendet wird, und ich denke auch, dass jeder behinderte Mensch seine eigene Art von Crip Time hat, Es gibt keine universelle Crip Time für alle Behinderte, aber ich denke, dass die Crip Time für mich eine Menge zirkulärer Zeit impliziert, so dass es nicht so ist, dass wir vorankommen und uns vorwärts bewegen müssen und dass wir das unterbrechen, wenn wir um Fürsorge zu leisten aufhören, sondern dass es wie ein Kreislauf ist, und wer auch immer in der Lage ist, zu pflegen, sich zu kümmern, wird irgendwann gepflegt werden müssen, und das bedeutet, dass wir einfach in einer Art Kreislauf existieren können und das ist nicht beängstigend.
MJ: Ich liebe das, auch das, ich habe das Gefühl, was für mich drin ist, Kultur, in gewisser Weise, und wenn du dich um jemanden kümmerst, oder sogar um eine*n Partner*in, denkst du: „Nun, wenn ich älter bin, werden wir uns umeinander kümmern?“, weißt du, was... oder sogar, wenn du Kinder hast, denken manche Leute: „Oh, sie werden sich um mich kümmern, wenn ich älter bin“, weißt du, diese Art von Gegenseitigkeit, weißt du, und es ist sehr kompliziert und du - das ist großartig. Die dritte Frage ist: Was ist für dich Interdependenz/ gegenseitige Abhängigkeit?
P: Das ist lustig, weil ich denke, dass jedes Wort, Zugang, Fürsorge und Interdependenz, sich überschneidet, also, ähm, und um eine Interdependenz zu haben, braucht man Fürsorge und Zugang, ähm, aber ja, ich meine, ich habe nicht darüber gesprochen, als ich den Zugang beschrieben habe, über diese anderen Komponenten des Zugangs, die nicht physisch sind, aber etwas, das ich in meinem Leben durcharbeite, ist die emotionale Arbeit des Behindertseins. Und ich glaube, in den letzten Jahren hat man der emotionalen Arbeit mehr Aufmerksamkeit geschenkt, ähm, aber, und ich weiß nicht, ob ich das alles beschreiben kann, aber ich glaube, behinderte Menschen leisten immer viel emotionale Arbeit, damit sich die Leute in unserer Nähe wohl fühlen und keine Angst vor uns haben. Und dass es für die Leute in Ordnung ist, wenn wir verwundbar sind, wenn wir im Raum sind. Und ich weiß, dass allein die Tatsache, dass wir im Raum sind, ohne etwas zu sagen, bereits Auswirkungen auf alle im Raum hat. Aber ich habe viel Arbeit in meinem Leben, um es jemandem zu ermöglichen, sich um mich zu kümmern, durch meine emotionale Arbeit, dadurch, dass ich mit Humor reagiere, wenn etwas unangenehm oder schwierig ist, und auch dadurch, dass die Leute eine Vertrautheit mit mir empfinden, wenn sie sich mir gegenüber öffnen. Ich dachte immer, das sei eine persönliche Eigenschaft von mir, was es auch sein könnte, aber ich glaube auch, dass es um diesen Raum geht, in dem man sich befindet, diesen verletzlichen Raum, den man entweder bewusst oder unbewusst schafft, einfach dadurch, dass es ihn gibt, und der die Leute anzieht. So ist mir aufgefallen, wenn ich gepflegt werde, dass jemand, der mir hilft, gerne über sich selbst spricht, und das ist nicht unbedingt etwas, was ich fördere, weil ich versuche, mich auf das Leben zu konzentrieren. Aber gleichzeitig glaube ich an die Tiefe dieser Erfahrungen, und ich sage nicht, dass ich mit allen, die mir helfen oder mit mir zusammenarbeiten, emotionale Arbeit leisten will, aber wenn es passiert ist und wir uns in einem tiefen Raum miteinander befinden, dann gibt es natürlich eine gegenseitige Abhängigkeit, die sich bewahrheitet. Und das hat etwas damit zu tun, dass man langsamer wird und in der Lage ist, wirklich zu berücksichtigen, was mit dem anderen im Raum passiert, was dann nicht auf einer Transaktion basiert, sondern eher darauf, dass man den Raum irgendwie hält. Ich bin sehr empfindlich, wenn es darum geht, Raum zu geben, weil ich weiß, dass nicht alle wissen, dass sie eine Behinderung überhaupt haben, aber dass sie es vielleicht herausfinden, wenn sie in meiner Nähe sind. Und so halte ich Raum in einem Raum und warte auf diesen Moment mit jemandem, der ein Verständnis von gegenseitiger Abhängigkeit erfordert, und wenn eine Person sich wohlfühlt mit einer nicht-transaktionsbasierten Art der Interaktion, dann kann sie sich leichter mitteilen, was mit ihr passiert, und dann können wir uns gegenseitig unterstützen. Ähm. Ja. Ich habe das Gefühl, dass ich auch einen Punkt in meinem Leben erreicht habe, vielleicht durch das Alter und dadurch, dass ich irgendwie dabei geblieben bin, Künstler*in zu sein, dass ich den Leuten jetzt auf verschiedene Weise helfen kann. Oder, und ich habe auch verschiedene Freund*innen auf der ganzen Welt, die verschiedene Arten von Unterstützung brauchen, und so kann ich sie auf verschiedene Arten unterstützen, was ich nicht konnte, als ich diese Art von Dingen noch vor ein paar Jahren nicht tun konnte. Und ich denke daran, wie es für einige dieser Freund*innen wäre, wenn sie ihre Arbeit nicht machen könnten und wenn ihre Arbeit nicht in der Welt wäre, wie es ohne sie wäre. Ich denke also, wenn ich sie bei ihrer Arbeit unterstütze, ist das auch wichtig für mich in dieser Art von Kultur, in der ich sein möchte, und das ist also definitiv eine gegenseitige Abhängigkeit. Ähm. Ja.
MJ: Ähm, das ist großartig, auf jeden Fall, danke, vor allem denke ich immer wieder über die nicht-transaktionalen Beziehungen und [...] Konzepte nach, wenn man über die Transaktion hinausgeht, dann öffnet sich das in gewisser Weise wirklich. Ja, und die letzte Frage ist: Was bedeutet Heilung für dich?
P: Was ist Heilung? Ich kann eine Antwort darauf geben, oder ich weiß wirklich nicht, wo diese Antwort enden wird, aber ich habe Forschungen betrieben, die wie somatische Forschung und tatsächliche informationsbasierte Forschung über intergenerationales Trauma in Deutschland sind und das, wo das wirklich mein Leben und Wohlbefinden beeinflusst. Und wenn ich mir das Erbe der Eugenik anschaue, ähm, an jeder marginalisierten Identität, und wenn ich diese Art von Forschung betreibe, denke ich tatsächlich, dass die Idee der Heilung das ist, was uns unterdrückt. Auf der einen Seite scheint das eine wirklich zynische Sichtweise zu sein. Aber eigentlich gibt es diesen Slogan aus der Behindertenbewegung in Großbritannien, der da lautet: „Bleib krank“, und so denke ich auch über Heilung, es ist wie „Scheiß drauf“, wie „Bleib krank“. Aber das heißt nicht, dass es toll ist, krank und behindert zu sein. Aber die Vorstellung, dass es toll ist, es nicht zu sein, ist eine verdammte Lüge. Ich kenne tonnenweise unglückliche, äh, sehr gesunde Leute, also denke ich, ähm ja, und so. Es ist seltsam, denn es ist auch so, dass ich diese Dinge sage, aber es ist nicht naiv gegenüber der Wissenschaft, es ist nicht naiv, tatsächlich Formen des Leidens beenden zu wollen und, ähm, Aspekte der Medikalisierung, die sich tatsächlich um die Menschen kümmern, äh, diese Dinge sind wichtig, aber ich denke, was so verheerend ist an der Kultur, in der wir leben, ist, dass, wenn eine Person krank ist oder, ähm, behindert auf die Welt kommt oder eine Behinderung erwirbt, die Reaktion sofort darauf gerichtet ist, wie sie geheilt werden kann, und es geht nie um, eine ganze Welt des Seins, die entstehen kann, egal wie man ist. Und die Beiträge, die behinderte Menschen zum Aufbau dieser Welt leisten oder leisten können. In meiner Show Life Unworthy of Life habe ich einen leeren Stuhl auf der Bühne stehen, der alle behinderten Menschen repräsentiert, die während des Zweiten Weltkriegs getötet wurden, in dieser Zeit. Ich könnte mehr Informationen darüber geben, wenn es nötig wäre, aber wenn ich auf den Stuhl schaue, ist es so, als wären alle Lichter aus und es gibt nur einen Scheinwerfer auf diesem Stuhl, auf den ich zusteuere, und ich schaue auf den leeren Stuhl und denke an all die behinderten Künstler*innen und Schriftsteller*innen und Komponist*innen und Ärzt*innen und, du weißt schon, Menschen, die nie ihr volles Leben leben konnten und deren Stimmen wir nie kennengelernt haben, weil sie alle ausgelöscht wurden, und wenn wir also auf Heilung schauen und darauf, wer es verdient zu leben oder zu sterben, ähm, wir berauben uns selbst enorm wichtiger Menschen, und ich sehe mich selbst als Erbe dieser Abwesenheit und möchte nicht, dass diese Abwesenheit über meine Generation hinaus andauert.
MJ: Also [...] genau das, worüber ich nachgedacht habe, wie es ist, in einem Vermächtnis der Abwesenheit zu leben, so wie du deine Gedanken dazu waren, ich mag wirklich, was du gesagt hast und ähm, ja, ich wollte, ich glaube, ich habe vergessen, was ich sagen wollte, aber ja, so viel davon resoniert mit mir mit und ich liebe das, hast du zufällig ein Video von dieser Show, ich würde es gerne haben, oder wenn es online ist, kann ich es auch finden, aber wenn du es hast [...], das war die im Mai?
P: Ja, ja, ich habe ein Video von der Version im Jahr 2020, das ich dir schicken könnte.
MJ: Ok, das wäre toll, ich wäre superneugierig. Super, das waren alle Fragen, ich beende die Aufnahme.